Что важно знать о синдроме Дауна

Они не всегда могут сделать то, что без проблем удается здоровому человеку. Они проявляют свои эмоции по-другому и развиваются нестандартно. Однако задержка в развитии не мешает им быть открытыми миру и проявлять таланты. Несмотря на свои особенности, люди с синдромом Дауна остаются такими же людьми, как и все, которым в первую очередь необходимы внимание, забота и любовь окружающих.

Кто такие «солнечные люди»?

Понятие синдром Дауна (СД) происходит от имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который в 1866 году первым опубликовал его точное описание. А в 1959 году французский генетик Жером Лежен выяснил, что дети с СД рождаются с дополнительной хромосомой: 47-мой хромосомой (у обычных детей их 46). Позже ученые обнаружили, что 21-я хромосома у детей с СД присутствует в трех копиях. Именно поэтому 21 марта (21.03) ежегодно принято отмечать День людей с синдромом Дауна.

По данным ООН, ежегодно примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. У таких малышей способность учиться и разговаривать, а также приобретать двигательные навыки разная. Они отстают в развитии аналитического мышления, развиваются медленнее эмоционально и умственно, однако способны достигать нормального уровня развития, хотя и несколько позже, чем сверстники.

Несмотря на свои особенности, люди с СД очень любят жизнь, поэтому их еще называют «солнечными». Они чувствуют искренних людей, не способны на злость и агрессию, а каждый свой день начинают и заканчивают улыбкой.

Когда и как диагностируют синдром Дауна?

Вероятность рождения ребенка с СД увеличивается с возрастом матери и в меньшей степени, но все же зависит и от возраста отца. Причины возникновения СД до конца не изучены, однако известно, что они не зависят от качества жизни и состояния здоровья родителей. 

Заподозрить синдром Дауна возможно на внутриутробной стадии развития плода с помощью пренатального скрининга. Первое обследование проводят на 10-14-й неделе беременности, второе – на 14-20-й неделе. Сочетание пренатального скрининга, УЗИ и анализа крови из вены на гормоны позволяет гинекологу заподозрить высокую вероятность развития у плода синдрома Дауна. В этом случае пациентку отправляет на консультацию к генетику и дополнительное исследование – амниоцентез или хорионбиопсию.  Данные обследования позволяют получить клетки плода и определить в них хромосомный набор.

Как помочь ребенку с синдромом Дауна?

В течение последних тридцати лет методы обучения детей с СД значительно усовершенствовались. Психотерапевты советуют родителям привлекать таких детей ко всем семейным занятиям, а также учить с помощью игр и специальных программ, которые бы развивали их способности. Начинать следует как можно раньше – вскоре после рождения. К этим программам входит физиотерапия, лечение дефектов речи и психологическая поддержка как самого ребенка, так и целой семьи.

Обычно дети с СД развиваются медленно и начинают говорить только в 2-3 года. Так как они не могут общаться с другими, то часто плачут и капризничают. Поэтому необходимо учить их разбираться без слов, например, используя простые жесты, чтобы передать основные потребности: «пить», «есть», «спать», «больше», «достаточно». Обучение следует превращать в игру и неоднократно повторять каждый жест.

С возрастом разница между детьми с СД и их сверстниками становится все более очевидной. Все же некоторые специалисты советуют, чтобы такие дети и в старших классах посещали обычную школу, при условии, что учителя и родители будут оказывать им дополнительную помощь. Хотя наука дается им труднее, однако обучение со сверстниками помогает развиваться умственно и становиться более независимыми.

Мировые достижения

Согласно мировой практике, чем раньше педагоги начнут заниматься с ребенком с СД, тем большая вероятность того, что он станет полноценным членом общества. В Европе и США дети с СД заканчивают школы и университеты, устраиваются на работу и даже становятся талантливыми спортсменами, актерами и фотомоделями.

Американка Карен Гаффни стала первой девушкой с СД, которая переплыла Ла-Манш. Первой актрисой с СД в истории кинематографа стала Стефани Гинз. Фильм «Дуо», в котором она снялась, в 1996 году был удостоен множества престижных кинопремий. А 18-летняя модель Маделин Стюарт с СД прославилась, выступив на Неделе моды в Нью-Йорке.

Радость больше жертвы

Воспитание ребенка с СД требует много времени, усилий и терпения. Но несмотря на все трудности, такой особенный малыш может сильно сблизить членов семьи. Другие дети в семье становятся менее эгоистичными и учатся проявлять больше сочувствия и понимания.

Свою интеллектуальную отсталость люди с синдромом Дауна компенсируют потрясающей открытостью и наивностью, жизнелюбием и позитивным отношением к окружающим.

Вот несколько советов, которые помогут общаться с людьми, у которых СД:

● Ваши глаза должны быть на уровне их глаз.

● Говорите короткими и простыми предложениями.

● Активно используйте мимику и жесты.

● Дайте им время обдумать ваши слова и ответить.

● Слушайте внимательно и просите повторить свои указания.